L’association Amalhec, créée le 12 février 2012 au centre Mérieux, a organisé le 11 août dernier au siège de l’Organisation mondiale de la santé une journée débats pour expliquer l’hémophilie, une maladie nouvellement connue au Mali. Elle était animée par Djibril M. Sanogo, secrétaire général de l’Amalhec.
Selon le rapport d’enquête de l’OMS, l’hémophilie est une maladie génétique, transmise par les parents à leurs enfants. C’est une maladie rare, environ 1 cas pour 10 000 naissances. Elle se caractérise sur le plan clinique par des saignements prolongés en cas de blessure accidentelle ou provoquée. Ces saignements peuvent être extériorisés ou non. Quand le saignement est extériorisé, on parle d’hémorragie.
En revanche, si le saignement n’est pas extériorisé, on parle d’hématome ou d’hémorragie interne selon la localisation. Un hémophile peut potentiellement saigner partout et à tout moment. Les saignements dans les articulations sont plus fréquents (environ 70 % des signes cliniques), mais la raison sous-cutanée, les muscles, l’œil, l’appareil urinaire, l’abdomen peuvent être touchés.
Les saignements au niveau du cerveau et de l’abdomen peuvent mettre en jeu le pronostic vital du malade. Ceci exige du malade et de son environnement familial et médical, une vigilance et certaines précautions individuelles et collectives : l’organisation des soins et l’éducation sanitaire (auto-administration des facteurs anti hémophiliques) et les mesures d’hygiène.
Le diagnostic est exclusivement biologique et consiste en la documentation du déficit quantitatif en faveur de la coagulation spécifique.
Actuellement au Mali, selon le conférencier, la région la plus touchée est Ségou. On enregistre aussi cette maladie dans les localités de Kayes, Kita, Mopti, Markala, et Tombouctou. Pour remédier à cette maladie, les membres de l’association ont lancé un vibrant appel à toutes les autorités administratives, politiques, leaders religieux et communautaires, personnel de santé, hommes de médias et laboratoires de produits pharmaceutiques à comprendre que l’hémophilie est un problème qui concerne tout le monde. Ils veulent aussi plus de financement des activités de recherche sur l’hémophilie et un accent particulier sur l’hémophilie dans la formation initiale et continue des agents de santé.
Nia Dialla Kéita