A l’instar des autres pays africains, le Mali a célébré, hier, la Journée africaine de lutte contre la drépanocytose. Le clou de l’événement a été la conférence de presse organisée au siège de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) par l’Association malienne de lutte contre la drépanocytose « AMLUD » sur le thème : « la drépanocytose doit quitter l’ombre et le silence ». Ce thème atteste de la détermination des acteurs de lutter contre la drépanocytose, rompre le silence autour de la maladie.
La conférence était animée par le Dr Mariam Kanta, pédiatre au Centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD). C’était en présence du représentant de la direction nationale de la santé Dr Abdoulaye Guindo et du vice-président de l’AMLUD. Les statistiques sont implacables. Il y a environ 50 millions de sujets hétérozygotes pour la drépanocytose dans le monde. Il s’agit encore, dans la plupart des pays, d’une maladie grave responsable d’un nombre important de décès dans l’enfance, probablement jusqu’à 50% en Afrique noire où le nombre de naissances de sujets hétérozygotes est estimé entre 150 000 à 300 000 par an. D’ici 2050, environ 400 000 enfants naitront avec la drépanocytose.
Selon la conférencière, la drépanocytose est une maladie des globules rouges qui touche chaque année plus de 5000 nouveaux nés dans notre pays. Le CRLD enregistre chaque année 1000 nouveaux patients. Le taux de mortalité est de 50% avant l’âge de 5 ans. Par ailleurs, elle a expliqué que c’est la première maladie génétique héréditaire au monde, transmise par les deux parents mais elle n’est pas contagieuse. Pour être drépanocytaire, il faut que « l’enfant reçoive de chacun de ses deux parents un allèle muté du gène », régissant la structure de l’hémoglobine, la protéine qui assure le transport de l’oxygène dans le sang.
La conférencière a souligné que l’éducation du malade est primordiale dans la prise en charge de la maladie. Le traitement, selon elle, passe par des mesures préventives : un suivi régulier, un conseil génétique, un dépistage néonatal mais en évitant également les facteurs déclenchant. Le médecin du CRLD a aussi précisé que la maladie a des conséquences socio-économiques. Elle affecte profondément la famille et les enfants drépanocytaires n’arrivent pas à suivre le programme scolaire, toute l’année.
A ce propos, la conférencière a déclaré qu’il faudra des programmes adaptés pour que ces enfants poursuivent correctement leurs études. « Les enfants drépanocytaires peuvent avoir un retard moteur et pubère et sont très souvent victimes de stigmatisation ». D’ou la nécessité de leur prise en charge psychologiquement. Pour mieux assurer la prise en charge de cette pathologie, le Dr Mariam Kanta a révélé que son centre s’efforce de renforcer le dépistage précoce et de réduire les naissances d’enfants drépanocytaires. Mais le centre compte sur l’engagement des politiques à mettre en place un programme de diagnostic précoce et systématique et développer une stratégie de communication.
Le représentant de la DNS, a indiqué que notre pays a longtemps mis en place des mesures pour la prise en charge de la drépanocytose. Il a expliqué que c’est dans cette optique que le CRLD a été créé avec des directives et un plan stratégique.
Sa direction, ajoutera-t-il, a même prévu des formations pour que le malade soit pris en charge avant les complications. Elle a aussi un volet communication qui consiste à donner le maximum d’informations sur la maladie.
Enfin, le Dr Guindo a expliqué que le département de la Santé est engagé à renforcer l’information et la prise en charge et qu’il s’attèlera à réviser les directives et le plan stratégique.
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