L’association a créé des centres spécialisés pour la prise en charge des enfants souffrant de déficience mentale. Mais elle se heurte à des difficultés, faute de moyens
« Si l’on ressent un désarroi lorsqu’il nous est donné d’avoir à affronter l’être souffrant mental, il est encore plus douloureux d’en être la mère. Mettre un enfant au monde qui n’est pas comme les autres est la pire des calamités pour une mère » : feue Kadiatou Sanogho, mère de deux enfants déficients intellectuels, et fondatrice de l’Association malienne de lutte contre la déficience mentale (AMALDEME), parlait en connaissance de cause. Comme elle, de nombreuses femmes et familles vivent la terrible épreuve de la déficience mentale de leurs enfants. Ces mères sont le plus souvent abandonnées à leur sort sous le regard curieux, indiscret, amusé, parfois consterné de l’entourage.
Et pourtant, l’enfant déficient mental, tout comme l’enfant dit normal, est un citoyen à part entière. Comme tel, il a le droit à l’éducation, à l’apprentissage au travail et à une vie sociale décente.
Pour faciliter l’insertion socioprofessionnelle de ces enfants, comme tant d’autres à travers le pays, Mme Kadiatou Sanogho a créé l’Association malienne de lutte contre la déficience mentale (AMALDEME) devenue l’une des rares structures sociales qui œuvrent à la promotion de la personne déficiente mentale. Depuis sa création le 31 juillet 1984, l’AMALDEME a accueilli plus de 4000 enfants du Mali et de pays de la sous-région comme la Guinée, la Côte d’Ivoire, la Mauritanie, le Sénégal, où de plus loin comme le Congo.
L’association se consacre à l’étude de la déficience mentale, sa prévention, la défense des intérêts des personnes déficientes intellectuelles et de ceux de leurs familles. Parmi ses autres objectifs figurent la prise en charge des enfants et adolescents déficients intellectuels (accueil, rééducation, scolarisation, formation professionnelle, insertion socio professionnelle, culturelle, artistique et sportive).
Aujourd’hui, surtout, après le décès de leur fondatrice, force est de constater avec regret que l’AMALDEME et ses structures décentralisées peinent à atteindre ces objectifs. La structure fait face à d’énormes difficultés.
Le directeur exécutif du Centre psychoéducatif de Lafiabougou, Souleymane Diallo, a tenu d’emblée à lever une équivoque sur la déficience intellectuelle. « Les gens ont tendance à confondre la maladie mentale et la déficience mentale mais les termes n’ont pas le même sens », note-t-il en expliquant que la maladie mentale est un phénomène social qui pousse l’individu à agir de façon inconsciente et incontrôlée, en faisant fi des normes de la société.
Quant à la déficience intellectuelle, elle se manifeste, selon lui, par une incapacité caractérisée de l’individu à évoluer normalement au sein de la société à causes de problèmes liés au fonctionnement anormal de son cerveau. « Elle est un état irréversible. Quand on est déficient, on l’est pour toute la vie », a-t-il précisé.
Selon le spécialiste, la déficience peut subvenir à tout moment. Elle peut être provoquée par un accident de la route, la consommation de produits toxiques. La maladie est aussi due à une mauvaise alimentation de la femme enceinte, des problèmes d’accouchement comme le manque d’oxygène, l’infection néonatale ou la prématurité de la naissance. Une personne peut contracter cette maladie, lorsqu’elle travaille pendant plusieurs heures sans repos. « Ce déficit intellectuel, on l’observe au niveau des compétences à tout point de vue et nous sommes tous des candidats potentiels », a-t-il expliqué.
Souleymane Diallo regrette le peu d’importance accordée à sa structure. Beaucoup ignorent, en effet, que « l’AMALDEME est un point de repère pour tout le monde. Elle intervient dans tous les paramètres que ce soit au niveau du comportement physique, social ».
L’AMALDEME accueille aussi des enfants dotés d’une intelligence intacte, sans versant déficitaire, mais présentant des troubles qui cachent leur intelligence. « Dès qu’on commence à travailler avec eux, on constate que ce sont des enfants qui ont des capacités pouvant leur permettre de vivre sans problème », a-t-il assuré. « Mais si l’enfant n’est pas suivi à la maison par ses parents et des professionnels, il lui est difficile d’avancer dans la vie », a expliqué le directeur exécutif du Centre psycho éducatif de Lafiabougou.
L’AMALDEME ouvre également ses portes aux enfants qui souffrent de problèmes de compréhension. Certains présentent des traits caractéristiques de la trisomie 21. D’autres, des traits autistiques. C’est-à-dire qu’ils se replient sur les personnes qu’ils aiment, n’entretiennent plus de relations avec le monde extérieur. Certains enfants présentent une paralysie cérébrale qui engendre des comportements physiques importants.
Le nombre de personnes déficientes intellectuelles ne cesse d’augmenter, fait remarquer Souleymane Diallo, qui précise que depuis 10 ans, sa structure accueille tous les lundis 10 nouvelles personnes âgées de trois mois à 30 ans.
L’AMALDEME se charge du transport des enfants déficients intellectuels, assure leur nourriture, effectue gratuitement des consultations médicales spécialisées dans ses services : le service psychologique, l’éducation spécialisée, l’ergothérapie, la psychomotricité, la kinésithérapie. L’association fait des dons de médicaments aux familles et recherche des parrains pour les enfants orphelins souffrant de déficiences intellectuelles.
Présentement, l’association peine à assurer la prise en charge et l’accompagnement des enfants. « Nous sommes confrontés à des problèmes d’ordre financier et logistique, des problèmes de formation des encadreurs du centre », a expliqué le directeur exécutif qui a révélé que le personnel de son centre ne perçoit pas de salaires, depuis trois mois. « Les partenaires se font rares. L’Etat nous accompagne très timidement. »
L’état prend en charge 7% du budget de l’AMALDEME, met à sa disposition un personnel à concurrence de 43% et l’association fait face 57% de cette charge. Souleymane Diallo a jugé minime la contribution des familles des personnes déficientes intellectuelles.
De nos jours, la structure est confrontée à des problèmes logistiques. Alors qu’elle a surtout besoin des matériels spéciaux pour mener ses activités éducatives. Il s’agit entre autres de jeux de construction d’enfilage.
Si tous les fils du Mali ont droit à une éducation, force est de constater que ce droit ne profite pas pleinement aux enfants déficients intellectuels, faute d’écoles spécialisées en la matière. Pour notre interlocuteur, le gouvernement doit ouvrir une école pour ces enfants qui sont stigmatisés dans les autres établissements. Il sollicite l’appui des autorités pour l’insertion d’un volet sur ces malades dans le budget national conformément à l’article 17 de l’accord cadre signé en 2009.
Souleymane Diallo en appelle à un changement de mentalité à l’égard de ces jeunes déficients mentaux. « Ces enfants ne sont pas des djinns (diables), des sorciers, des porteurs de guigne, ni l’œuvre des mauvais esprits. Ce sont des personnes qui ont des séquelles au cerveau suites à une maladie ou un traumatisme. La déficience a une explication scientifique et fait l’objet de cures capables de donner une certaine autonomie mentale à la personne déficiente tout en rendant possible son intégration sociale », a-t-il signalé. Il a aussi demandé au public d’éviter de coller le nom de l’association aux enfants déficients mentaux. « Dans la rue, des gens se plaisent à attribuer le surnom « AMALDEME » à des enfants présentant un handicap physique ou mental. Nous voulons que cela cesse. L’enfant ne doit pas répondre du nom de l’association», a-t-il déploré.
Au niveau des écoles, Souleymane Diallo a appelé les enseignants à comprendre ces enfants qui n’ont pas les mêmes capacités que les autres élèves. Les enseignants doivent être cléments envers ces enfants qui ont besoin d’être aidés et non punis. « La déficience ne veut pas dire que la personne ne peut pas apprendre. Tout le monde apprend », a-t-il souligné.
S’agissant des parents, il a invité ces derniers à se mettre à l’écoute des enfants, à plus de persévérance dans leur suivi et à leur apporter beaucoup d’affection.
Lorsqu’une femme donne naissance à un enfant déficient intellectuel, on constate que celui-ci est le plus souvent rejeté par l’entourage. C’est le cas d’une dame que nous avons rencontrée au siège de l’association. Cette dame est très éprouvée et ne vit plus dans son foyer du fait d’avoir donné naissance à un enfant « anormal ». D’où le plaidoyer du directeur exécutif du Centre psycho éducatif de Lafiabougou à l’endroit des époux qui doivent être compréhensifs envers les femmes et leurs enfants présentant des troubles mentaux. Ce sont des malades qui peuvent contribuer au développement de notre pays. Il faut rappeler que ce sont des athlètes déficients intellectuels qui ont apporté au Mali sa première médaille d’or olympique en 1994 lors des jeux d’été de « Special Olympics International ».
Aminata Dindi SISSOKO
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